«Quan el pacient parla, la medicina escolta una altra veritat», deia el metge i antropòleg Arthur Kleinman. Aquesta màxima, ben present en els corrents de salut comunitària, ens recorda que la veu de qui conviu amb la malaltia és tan essencial com el coneixement clínic. Qui vol salut, que es cuide cada dia i no espere al metge del diumenge, diuen també les nostres professores de ioga i esports dels Ports, que saben que el benestar comença al tros, a taula i al veïnat. En aquest context, la figura del pacient actiu, persona que participen de manera informada i compromesa en la gestió de la seua pròpia salut, esdevé clau per a repensar el sistema sanitari, especialment en territoris marcats per la cronicitat, el despoblament i l’envelliment.

La noció de pacient actiu ha esdevingut un pilar fonamental en les polítiques de salut centrades en la persona. El concepte fa referència a la implicació de les persones amb malalties cròniques en la gestió de la seua salut, promovent l’autonomia, la corresponsabilitat i l’alfabetització sanitària.

És ben cert que la base de la infermeria familiar i comunitària ha estat sempre la implicació del pacient i el respecte profund a la seua manera de viure, atenent totes les dimensions de la persona: física, psíquica i social, des del seu propi entorn. Ara bé, aquest respecte no sempre s’ha pogut practicar com caldria, sovint per manca de temps, pressió assistencial o per un model sanitari que no ha prioritzat prou aquesta mirada integral. Recuperar i reforçar aquest enfocament és avui una necessitat urgent per dignificar les cures i reconnectar la infermeria amb la seua vocació comunitària més genuïna.

El pacient actiu, aquell que vol participar en la comprensió i la gestió de la seua malaltia, pot arribar a convertir-se en pacient expert: una figura clau tant per al seu propi benestar com per a l’acompanyament d’altres persones que travessen situacions similars. Quan un malalt comparteix experiència, emocions i estratègies viscudes, ho fa des d’un lloc de comprensió profunda que cap manual pot substituir. Entre iguals, la comunicació flueix amb més confiança i empatia, i aquest suport mutu no sols enforteix les persones afectades, sinó que també ajuda els professionals sanitaris a escoltar millor, millorar les cures i adaptar-se a les necessitats reals. Donar veu als pacients, escoltar-los i reconèixer el seu saber viscut és una forma de justícia i una gran oportunitat per transformar el sistema de salut des de la base.

Tanmateix, a les comarques d’interior del País Valencià, marcades per un alt grau de despoblament, envelliment i dispersió geogràfica, aquesta transformació presenta reptes singulars.

Segons dades de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, al País Valencià hi ha més d’1.500.000 persones amb malalties cròniques, de les quals un percentatge significatiu viu en municipis de l’interior amb menys de 1.000 habitants. Comarques com els Ports, l’Alt Maestrat, l’Alcalatén o el Racó d’Ademús registren una mitjana d’edat superior als 50 anys i presenten dificultats d’accés a serveis especialitzats. Aquestes circumstàncies condicionen la capacitat del pacient per esdevenir actiu i gestionar de forma autònoma la seua salut.

Diversos programes impulsats per la Generalitat Valenciana, com la Xarxa de Pacients Actius o les escoles de pacients promogudes pels departaments de salut, han intentat traslladar la formació i l’acompanyament als àmbits rurals. No obstant això, la manca de cobertura digital, la baixa alfabetització sanitària i el desmantellament progressiu dels serveis en zones despoblades limiten l’impacte d’aquestes polítiques. A més, l’individualisme sanitari pot esdevenir un risc si no es combina amb una xarxa comunitària de suport i una atenció primària forta i propera.

L’experiència de països com Escòcia o el Canadà en àrees remotes mostra que el pacient actiu no pot entendre’s com un subjecte autònom en solitud, sinó com una baula d’un ecosistema de salut comunitària. En aquest sentit, cal una revaloració dels sabers locals, la promoció d’espais d’intercanvi i la presència estable d’equips sanitaris amb mirada territorial. La tecnologia pot ajudar (telemedicina, aplicacions de seguiment, grups virtuals de suport), però no substitueix el vincle humà ni el coneixement contextual.

Beneficis per als pacients

La veu i l’actitud del pacient són importants no sols per a la cura, sinó també pel propi sistema de salut.

1. Millora de l’autonomia i el benestar emocional, facilitant la comprensió i l’adherència als tractaments.

2. Empoderament de les persones amb malalties cròniques, afavorint una millor qualitat de vida.

3. Caràcter coformatiu: el personal sanitari pren consciència més clara de les necessitats col·lectives dels pacients, mentre que aquests aprenen a gestionar la seua salut amb més seguretat.

4. Millora de l’eficiència assistencial: redueix les visites d’urgència i les hospitalitzacions, i contribueix a descongestionar un sistema sovint tensionat.

El pacient actiu no és una figura idealitzada, sinó una necessitat en un context de cronicitat creixent, envelliment poblacional i limitació de recursos sanitaris. Acompanyar les persones perquè participen activament en la gestió de la seua salut no només millora els resultats clínics, sinó que contribueix a un sistema més just i sostenible.

De manera més radical, Andreas Chatzidakis, Jamie Hakim, Jo Littler, Catherine Rottenberg i Lynne Segal (2021) proposen una transformació radical de la societat centrada en la cura com a principi organitzador de totes les dimensions de la vida. L’obra _The Care Collectif _ parteix de la constatació que vivim en un món marcat per una crisi de cures, agreujada per l’individualisme i la mercantilització de les relacions. Els autors argumenten que la cura ha de deixar de ser una responsabilitat privada i feminitzada per convertir-se en un eix central de les polítiques públiques, l’economia i l’organització social.

Proposen una política de la interdependència que reconegui que totes les persones depenem les unes de les altres al llarg de la vida. Aquesta visió implica: 

1. Reestructurar el món del treball mitjançant cooperatives, centres de producció locals i nacionalitzacions.

2. ⁠Ampliar la noció de parentiu per fomentar formes de cura més obertes i diverses.

3. ⁠Reclamar espais públics que facilitin la convivència i la cura comunitària. 

Experiències als cantons suïssos

Suïssa ha adoptat el model del patient partenaire amb una forta implantació cantonal, especialment a Vaud, Ginebra i Neuchâtel. En aquests territoris, el programa es desenvolupa en col·laboració amb hospitals universitaris i organitzacions de pacients. A diferència d’altres contextos, Suïssa aposta per una integració del pacient expert no sols en l’educació terapèutica, sinó també en la formació dels professionals sanitaris i en la governança de la salut pública. Un exemple destacat és el Groupe romand des patients partenaires, que coordina accions interprofessionals a l’espai francòfon suís.

Les iniciatives al País Valencià

El programa Pacient Actiu de la Comunitat Valenciana, implantat des del 2016, adapta el model basc i manté la formació entre iguals com a eix central. Coordinat per la Direcció General de Salut Pública, ha format més de 8.000 persones. A les comarques de l’interior, com els Ports, l’Alt Millars o la Vall d’Aiora-Cofrents, s’han desenvolupat versions adaptades del programa amb el suport d’infermeres comunitàries i associacions de pacients. Entre les activitats destaquen:

1. Tallers de gestió emocional per a persones amb diabetis i fibromiàlgia.

2. ⁠Protocols comunitaris de seguiment compartit entre centres de salut i grups de suport veïnal.

3. ⁠Formació digital per a pacients amb dificultats d’accés tecnològic, especialment en zones de despoblament.

Aquestes accions mostren com el pacient actiu pot esdevenir una palanca per a la cohesió territorial i la igualtat d’accés, sempre que es reconega la diversitat socioterritorial i es treballen aliances amb el món local.

Implementació als Ports

A la comarca dels Ports, el Centre de Salut de Morella ha estat un nucli actiu d’aquest programa. Des del 2016 s’hi han organitzat tallers de sis setmanes amb sessions setmanals de dues hores i mitja, conduïts per pacients formadors. També s’hi han impulsat iniciatives com “Morella sense fum” i tallers preventius sobre drogodependències, sovint en col·laboració amb entitats locals com el Projecte Alifara. Professionals com Nel·lo Monfort i Xelo Garcia han estat fonamentals per a la implantació i continuïtat del projecte.

Des de les consultes, molts professionals sanitaris treballen cada dia per la salut de la comunitat, sovint de manera discreta i poc visible. El projecte del pacient actiu va nàixer amb molta força, però com altres iniciatives, es pot afeblir si no es reconeix i es dona valor al treball constant de les persones que ja el fan realitat.

Aquests projectes són importants, però formen part d’una xarxa més àmplia, sovint anònima, sense la qual res no funcionaria. Fer comunitat vol dir implicar-se col·lectivament: sanitaris, pacients, institucions i veïnat.

Reptes actuals

La salut no es cuida només als centres mèdics. Es construeix cada dia en els gestos de cura i autocura, en allò que compartim com a comunitat. Un entorn que valora la salut crea xarxes de suport reals, que acompanyen en la malaltia amb empatia i solucions pràctiques.

En els contextos rurals, la proximitat i la convivència quotidiana, arrelades en formes de vida tradicionals, afavoreixen la construcció de vincles sòlids de cura col·lectiva. Aquesta es manifesta com un valor compartit que combina solidaritat, responsabilitat compartida i ajuda mútua. Les xarxes informals de suport, basades en sabers populars i intercanvis comunitaris, actuen com a complement essencial als serveis sanitaris formals, especialment en entorns marcats per l’envelliment de la població o la manca de recursos. En aquest marc, el pacient actiu no només esdevé gestor de la pròpia salut, sinó també agent de connexió i suport dins la comunitat, contribuint al benestar col·lectiu i evitant que cap persona quede desatesa o aïllada davant les seues necessitats.

Reforçar l’atenció primària pública és imprescindible, però no només amb més recursos: cal alliberar-la de burocràcia, coordinar-la millor amb altres nivells assistencials i reconèixer la tasca educativa que ja fan molts professionals al territori.

Perquè el projecte del pacient actiu avance, cal començar per reconéixer el que ja hi ha, millorar-ho si cal, i sobretot, treballar en equip. Construir salut comunitària és, en el fons, una responsabilitat compartida i una qüestió ecològica.

La figura del pacient actiu transforma els sistemes de salut en espais més horitzontals, participatius i ajustats a les necessitats reals. Les experiències canadenca i suïssa mostren que la institucionalització del pacient expert és viable i enriquidora, i el cas valencià, si aposta decididament per la proximitat i el reconeixement mutu entre professionals i ciutadania, pot avançar en la mateixa direcció.

Ara bé, aquesta transformació només serà justa i sostenible si es prenen mesures estructurals que garanteixen la presència continuada d’equips sanitaris en les zones rurals, una digitalització inclusiva i un enfortiment real de les aliances comunitàries. Sense aquestes condicions, la participació activa corre el risc de convertir-se en un privilegi de les ciutats.

Finalment, com a pacient actiu implicat en projectes en un altre context, puc afirmar amb convicció que l’empoderament real no naix únicament de la voluntat individual. S’alimenta d’un ecosistema que escolta, acompanya i reconeix. Cap protocol és tan efectiu com una relació de confiança. I cap tecnologia tan poderosa com una paraula a temps. El diàleg entre els pacients i els sanitaris és gobsmental. Si el coneixement circula, si les veus locals es valoren i si la salut es construeix entre totes i tots, potser encara estem a temps de potenciar una medicina més pròxima, més humana i més justa.

Referències bibliogràfiques

  • Chatzidakis, A., Hakim, J., Littler, J., Rottenberg, C., i Segal, L. 2021. _El manifest de les cures: la política de la interdependència._ Traducció de Lourdes Bigorra. Barcelona: Tigre de Paper Edicions.
  • Cofiño, J. 2019. “El paciente activo en contextos rurales: más allá de la autoeficacia.” _Gaceta Sanitaria 33 (4)_: 385–389.
  • Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública. 2022. Programa Pacient Actiu Comunitat Valenciana. Memòria d’activitats 2021–2022. València: Generalitat Valenciana.
  • Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública. 2023. Informe anual sobre cronicitat i atenció primària al País Valencià. València: Generalitat Valenciana.
  • Gobierno Vasco. 2014. Paciente Activo: Programa de Formación entre Iguales en autocuidados para personas con enfermedades crónicas. Vitòria-Gasteiz: Departamento de Salud del Gobierno Vasco.
  • Lorig, K.R., Ritter, P., Stewart, A.L., González, V.M., Laurent, D.D., i Lynch, J. 2001. “Chronic Disease Self-Management Program: 2-Year Health Status and Health Care Utilization Outcomes.” _Medical Care 39 (11)_: 1217–1223.
  • Sánchez, M., i López, A. 2021. “Atención a la cronicidad en el medio rural: desafíos y oportunidades.” _Revista de Salud Comunitaria 18 (2)_: 45–59.
  • Université de Lausanne. 2020. Patient partenaire: principes et pratiques. Lausanne: Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).
Post Views: 74